free web builder

Bardet Biedl Syndroom Stichting

De Stichting werd in juni 2017 opgericht en is voor ouders en mensen met het Bardet-Biedl Syndroom. De stichting heeft als doel het vergroten van de bekendheid, het verspreiden van kennis en faciliteren van onderzoek naar het Bardet-Biedl Syndroom. 

HvNL - Bijeenkomst

Van de bijeenkomst op 18 november 2017 is door Hart van Nederland ook een reportage gemaakt. Hierin worden diverse mensen geïnterviewd en geeft een indruk van wat wij doen als stichting.

Bardet-Biedl Syndroom Bijeenkomst 

Op 18 november 2017 was de eerste landelijke bijeenkomst georganiseerd vanuit de stichting. Hier een kort filmpje welke de sfeer en verloop van de dag samenvat.

HvNL - Waarom?

Carlijn en Trudi Polman vertellen in een aflevering van Hart van Nederland over het leven met Bardet-Biedl Syndroom. Daarnaast legt Trudi uit waarom wij de stichting zijn begonnen. Steun jij ons ook?

Heel Holland Zorgt -De Zoektocht

In samenwerking met Het Nationale Zorgnummer en het TV programma Heel Holland Zorgt op SBS6, is de volgende reportage gemaakt. Hierin legt Bendert de Graaf, mede-oprichter van de stichting, uit wat een zoektocht het is geweest en waarom hij en zijn vrouw Nienke de stichting zijn begonnen.

Volg ons!

Deel deze pagina!

Nieuwsbrief

Schrijf je hier in voor de nieuwsbrief