Wie zijn wij?
Het bestuur.
“Toen wij in 2016 de bevestiging kregen van de artsen dat onze oudste zoon het syndroom Bardet-Biedl heeft, bleek hierover zoveel onbekend. Als bezorgde ouder en geneticus begon ik daarom meteen overal informatie te zoeken, ik wilde meer weten! Mijn doel is dan ook om informatie laagdremplig beschikbaar te stellen voor artsen, ouders en mensen met het syndroom. Nog mooier zou het zijn als wij ook een bijdrage leveren aan onderzoek.”
“Radeloos was ik, toen ik hoorde dat mijn oudste mannetje het Bardet-Biedl Syndroom heeft. Wat betekende dit voor hem? Wat betekende dit voor mij als ouder? Hoe doen andere ouders dit? Waar lopen zij tegen aan? Als moeder wil je natuurlijk het beste voor je kind. Ik was opzoek naar lotgenoten contact en dat is ook mijn doel met deze stichting. Een platform bieden voor ouders en mensen met dit syndroom om ervaringen te delen. Misschien kunnen wij zelfs bijeenkomsten organiseren!”
Volg ons!