free bootstrap templates

Bardet Biedl Syndroom Stichting

De Stichting werd in juni 2017 opgericht en is voor ouders en mensen met het Bardet-Biedl Syndroom. De stichting heeft als doel het vergroten van de bekendheid, het verspreiden van kennis en faciliteren van onderzoek naar het Bardet-Biedl Syndroom. 

Wie zijn wij?

Het bestuur.

“Toen wij in 2016 de bevestiging kregen van de artsen dat onze oudste zoon het syndroom Bardet-Biedl heeft, bleek hierover zoveel onbekend. Als bezorgde ouder en geneticus begon ik daarom meteen overal informatie te zoeken, ik wilde meer weten! Mijn doel is dan ook om informatie laagdremplig beschikbaar te stellen voor artsen, ouders en mensen met het syndroom. Nog mooier zou het zijn als wij ook een bijdrage leveren aan onderzoek.

“Radeloos was ik, toen ik hoorde dat mijn oudste mannetje het Bardet-Biedl Syndroom heeft. Wat betekende dit voor hem? Wat betekende dit voor mij als ouder? Hoe doen andere ouders dit? Waar lopen zij tegen aan? Als moeder wil je natuurlijk het beste voor je kind. Ik was opzoek naar lotgenoten contact en dat is ook mijn doel met deze stichting. Een platform bieden voor ouders en mensen met dit syndroom om ervaringen te delen. Misschien kunnen wij zelfs bijeenkomsten organiseren!”

MISSIE, VISIE, STRATEGIE

De Bardet-Biedl Stichting wil de bekendheid, zorg en onderzoek van het Bardet-Biedl syndroom verbeteren en vergroten.

 De Bardet-Biedl Syndroom Stichting streeft er naar, door fondsenwerving en voorlichting via internet en media, de bekenheid van het syndroom te vergroten. Ons doel is om in 2021 het platform te zijn voor ouders, artsen, onderzoekers en mensen met het syndroom voor informatie of om elkaar te vinden. Wij participeren in onderzoek en organiseren bijeenkomsten voor iedereen met interesse in het syndroom. Wij bieden het beste platform aan voor iedereen geïnteresseerd in het syndroom en samen bieden we onze ongekende meerwaarde.

Wij willen dit doel bereiken door middel van het beschikbaar stellen van een website en actief te zijn op social media. Daarnaast gaan wij bijeenkomsten organiseren voor artsen, ouders en mensen met het Bardet-Biedl Syndroom om iedereen beter te informeren en het wetenschappelijk onderzoek verder te bevorderen door deelnemers te regelen of onderzoek te financieren en samen te werken met andere patiëntenorganisaties.

ANBI-Status

Sinds de oprichting

Bardet-Biedl Syndroom Stichting is bij de Belastingdienst geregistreerd als algemeen nut beogende instelling (ANBI). Door deze status geniet de Stichting enkele fiscale voordelen. Onze stichting is hierdoor volledig vrijgesteld van het betalen van belasting over schenkingen en erfenissen. Donaties kunnen als aftrekbare gift worden opgevoerd bij de aangifte voor de inkomstenbelasting. Voor het behoud van de ANBI-status moeten stichtingen en verenigingen duidelijke informatie ter beschikking stellen over onder andere hun organisatie, activiteitenplannen en financiële positie.


Naam: Bardet-Biedl Syndroom Stichting


Fiscaal Nummer: 857652424


Contactgegevens: 

Bardet-Biedl Syndroom Stichting

Zwarte Zeestraat 44

8303 EW Emmeloord

info@bardetbiedlsyndroom.nl


Bestuur:

Bendert de Graaf, voorzitter

Nienke de Graaf-Weijdema, penningmeester/secretaris


Doelstelling:

Verlichting maatschappelijke zorgen van mensen met het Bardet-Biedl Syndroom en hun omgeving

Informatieverstrekking

Aanbieden van lotgenotencontact

Belangenbehartiging


Beloningsbeleid:

De bestuursleden en vrijwilligers van de stichting werken puur op vrijwillige basis en ontvangen geen salaris of andere vormen van beloning voor hun werkzaamheden en inzet. Alle bestuursleden en vrijwilligers hebben recht op een onkosten- en/of reisvergoeding van de gemaakte (reis)kosten tijdens werkzaamheden voor de stichting.


Donaties & Giften

Bardet-Biedl Syndroom Stichting is bij de Belastingdienst geregistreerd zijn als algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2017 hebben wij tot nu toe een bedrag van bijna 5.000 euro aan giften ontvangen. Meer info.

Nieuwsbrief

Elke maand komt er een nieuwsbrief uit. Aanmelden doe je door op bovenstaand icoon te klikken.

Contactdag

Op 17 november 2018 is er een bijeenkomst van de stichting. Aanmelden doe je door te klikken op het icoon.

CONTACT FORMULIER

Vragen, suggesties of opmerkingen? Vul dan dit formulier in.

Volg ons!

Deel deze pagina!