web templates free download

Onderzoek

In de wereld en in Nederland vindt er onderzoek plaats naar ciliopathie├źn en specifiek naar het Bardet-Biedl Syndroom. Hieronder een paar lopende, grote onderzoeken. Sommige onderzoekers zoeken nog deelnemers!

KOUNCIL Project

Het KOUNCIL project is een wetenschappelijk onderzoek naar de erfelijke achtergrond en de ziekte mechanismen van de nierziekte nefronoftise. Een van de symptonen die kunnen voorkomen bij BBS. Op de KOUNCIL website vindt u informatie vinden over het KOUNCIL onderzoek en hoe u kunt deelnemen. Een aantal mensen met het Bardet-Biedl Syndroom doen mee aan dit onderzoek.
Het KOUNCIL consortium is een samenwerkingsverband tussen het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het Radboud UMC Nijmegen en het University College London (UK). KOUNCIL wordt gesubsidieerd door de Nierstichting. Drs. Marijn Stokman is aanspreekpunt voor dit project. Wil je haar spreken over dit onderzoek? Neem dan contact met ons op.

Clinical Registry Investigating Bardet-Biedl Syndrome (CRIBBS)

In Amerika is er een onderzoeksgroep die van mensen met BBS informatie verzamelt en in een database zet. Het doel is om wereldwijd data te verzamelen van alle BBS pati├źnten om beter te begrijpen wanneer bepaalde symptomen optreden en of er een relatie is tussen symptomen en gen mutatie. Als Nederlander kan je hier ook aan meedoen, een aantal doen dit al! Dr. Robert Haws is eindverantwoordelijk voor dit project. Wil je meedoen aan dit onderzoek, maar heb je hulp nodig? Of wil je hem spreken over dit onderzoek? Neem gerust contact met ons op.

Volg ons!

Deel deze pagina!